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国家卫健委对十三届全国人大五次会议第5699号建议的答复指出,卫健委将继续推进罕见病相关工作。一是按照罕见病目录制订工作程序,适时调整更新第二批罕见病目录;依托罕见病诊疗与保障专家委员会和罕见病诊疗协作网,更新罕见病目录指南,开展罕见病诊疗培训,提高我国罕见病诊疗水平。二是积极配合有关部门,推进行业学会的建设,提高医院对罕见病的重视程度,做好对罕见病工作的指导和监督。
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