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(记者姚倩)8月21日，国家卫生健康委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会委员、浙江省医学会罕见病分会候任主任委员谢俊明教授在第二届赛诺菲罕见病高峰论坛上表示，今年两会期间，“加强罕见病用药保障”成为政府工作报告中的一项重点内容，足以表明有关部门对罕见病患者用药及保障需求的重视。各地对罕见病多层次保障体系的探索，亦是非常积极的信号。
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%的疾病。然而，其中还有一些疾病，如溶酶体贮积症(LSDs)中的戈谢病、庞贝病、法布雷病等，目前国内确诊的患者人数仅数百人，即确诊人数不到总人口的0.0001%，不足百万分之一。这几种疾病是典型的“超罕见病”。
近些年，多地因地制宜，成功探索针对超罕见病的保障体系。以江苏省为例，去年7月，包括戈谢病、庞贝病、法布雷病和黏多糖贮积症IV型等超级罕见病病种被纳入了江苏省医保报销范围。符合条件者最高可获得90%的报销比例。浙江、山东等地也在国家基本医保目录之外，探索实行了针对罕见病患者的特殊用药保障制度。赛诺菲则连续三年支为超罕高危人群提供免费公益筛查；在神经免疫领域，建立国内首个多发性硬化诊疗能力建设培训项目(SHIP学院)等。
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